22 tydzień ciąży. Powrót do domu z wizyty u lekarza. O czym może myśleć przyszła mama? Zwykle wciąż bije się z myślami, które imię będzie bardziej odpowiednie, czy malec będzie podobny do niej czy do taty... O czym myślałam ja? O tym, czy moje dziecko przeżyje - pisze mama Kubusia, którego lekarze określają "cudem". Pomimo, że chłopców dawano małe szanse na życie i rozwój, on codziennie przekracza kolejne granice. Żeby zrobić pierwszy krok potrzebuje specjalistycznych ortez. A na to potrzeba 35 tys. zł.
- Rozszczep kręgosłupa, deformacje, wodogłowie, nieprawidłowo rozwinięte serduszko. Zamiast wybierać imię, zapłakana czytałam, co oznacza ta litania wad mojego dziecka. W porę podjęta decyzja wypchnęła mnie na drugi koniec Polski. Z dala od bliskich, sama ze swoim strachem przyjmowałam kolejne ciosy, jakimi były diagnozy. W 26. tygodniu ciąży razem z Kubusiem przeszliśmy operację wewnątrzłonowej plastyki przepukliny oponowo-rdzeniowej. W 35 tygodniu ciąży Kubie ponownie przerwano spokój - przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie.
Porażenie wiotkie kończyn dolnych, wodogłowie, napięcie mięśniowe, lewa stopa szpotawa, prawa noga płasko-koślawa, pęcherz neurogenny, jelito neurogenne i zapalenie płuc. Co stoi za tymi specjalistycznymi nazwami? Ból na dziecięcej twarzy i codzienna walka, bez której nigdy nie osiągnęlibyśmy tego, co mamy dziś - pisze na stronie internetowej zbiórki mama chłopca.
Kuba Paciorek z Leokadii ma teraz prawie 4 lata. Lekarze przewidywali, że chłopiec nigdy nie usiądzie, nie będzie samodzielny, że po prostu będzie "roślinką". "Na naszych oczach dzieje się cud" - podkreśla mama chłopca. Kuba jest niezwykle mobilny, raczkuje, siedzi, potrafi stać przy meblach. Kilka lat ciężkiej pracy sprawiło, że nie jest ograniczony siedzeniem w fotelu, wszystkie zmysły funkcjonują prawidłowo, mówi płynnie, pełnymi zdaniami, liczy, śpiewa, jest radosny i psychicznie przewyższa rówieśników. - Teraz usłyszeliśmy od lekarza, że Kuba ma realne szanse funkcjonować prawie jak zdrowe dziecko, że ciężka praca zaowocowała ogromnym progresem w jego rozwoju. Kolejnym krokiem, który jest konieczny w etapie pionizacji są specjalistyczne ortezy typu HKAFO - pisze mama Kubusia.
Zakup ortez to ogromny koszt, który przewyższa możliwości finansowe rodziny, dlatego na jednym z portali jest prowadzona zbiórka. W tej chwili udało się uzbierać niespełna 20 proc. potrzebnej kwoty.
jd
fot. zrzutka.pl
.
