Chorobę zdiagnozowano u Krzysia dopiero w 2017 roku. Do tego czasu chłopiec był ruchliwym przedszkolakiem, który grał w piłkę nożną, tańczył. W 2020 roku gwałtowny postęp choroby, która dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców, pozbawił go sił fizycznych i odebrał możliwość chodzenia.
Niestety na dzień dzisiejszy nie ma skutecznego lekarstwa na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, który pozwoliłby Krzysiowi powrócić do zdrowia i pełni sił. Podejmowane działania mają na celu opóźnienie rozwoju choroby, w wyniku której uszkodzone zostają kolejne układy i narządy. Z tego też powodu codzienność Krzysia stanowi rehabilitacja (zarówno z rehabilitantem, jak i rodzicami), czas spędzony w ortezach na nogi i pionizatorze, zajęcia na basenie mające nie tylko zadbać o rozluźnienie mięśni, ale przede wszystkim ćwiczyć jego płuca i oddech w trakcie nurkowania. Wszystko to uzupełnia specjalna dieta wysokobiałkowa, odpowiednio dobrane suplementy oraz leki na serce. Pomimo piętrzących się przeciwności i nieprzerwanie towarzyszącego mu bólu Krzyś nie narzeka i robi wszystko co konieczne.
„Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam” – te słowa z piosenki zespołu Dżem, pięknie oddają postawę Krzyśka, który pomimo tych trudnych, czasem wręcz traumatycznych okoliczności pozostaje radosnym, pozytywnie nastawionym do życia nastolatkiem. Pragnie bawić się i śmiać, jak rówieśnicy. Mimo, iż od dwóch lat jeździ na wózku inwalidzkim, nie zrezygnował z nauki w swojej szkole i spotkań z kolegami z klasy oraz nauczycielami. Chce żyć aktywnie, dlatego bierze udział w biegach, co umożliwia mu specjalna przystawka elektryczna do jego wózka.
Dzięki pomocy rodziny i przyjaciół, w ciągu ostatnich dwóch lat nabyliśmy ortezy, wózek, pionizator, oraz napęd elektryczny do wózka manualnego. Ponadto w oparciu o projekt przygotowany przez naszych przyjaciół z GK Projekt Garwolin, wykonaliśmy przebudowę garażu na pokój z łazienką, dzięki czemu Krzyś zyskał w rodzinnym domu swój kąt przystosowany do jego potrzeb. Realizacja tego celu miała niestety swoją cenę, a zaciągniętą pożyczkę będziemy spłacać jeszcze rok. Wiemy, że przed nami jeszcze wiele wyzwań, do których należy operacja kręgosłupa, wymiana sprzętu, w tym: ortez i wózka, czy zakup pomagającego w odkrztuszaniu kaflatora, oraz respiratora do tlenoterapii w nocy. Choroba jest i będzie towarzyszem zarówno jego, jak i naszego życia. Przez nią przepłakaliśmy wiele nocy, a lęk stał się nieodzownym elementem naszej codzienności. Nie chcemy jednak żyć w ciągłym strachu, skupiając się na tym co trudne i bolesne. Pragniemy pomóc Krzyśkowi czerpać radość z życia, zadbać o jego pogodne dzieciństwo i nie izolować go w domu. Dlatego otwieramy się przed Tobą.
Prosimy, gdyż Twoje finansowe wsparcie może nam realnie pomóc. Do tej pory choroba odebrała nam możliwość odwiedzania babci, dalszej rodziny oraz znajomych, którzy mieszkają w budynkach, gdzie schody stanowią dla nas barierę nie do pokonania. Nie jeździmy w góry czy nad morze, bo jako rodzice postawnego i stale rosnącego chłopaka, nie podołamy temu fizycznie. Czy możemy jednak pozbawić syna pójścia do szkoły, na rehabilitację, czy basen? Nie chcemy mu tego odebrać, dlatego prosimy o pomoc.
W związku z tym, że nasz syn jest wysokim nastolatkiem, przesadzanie go z wózka do 7-osobowego auta już teraz stanowi bardzo duży problem, który z czasem będzie się tylko powiększał. Zakup pojazdu przystosowanego do przewozu osoby niepełnosprawnej na wózku jest ponad nasze możliwości finansowe. W sytuacji, gdy na utrzymanie naszej 6-osobowej rodziny pracuje tylko tata, gdyż mama zrezygnowała z aktywności zawodowej, żeby opiekować się synem potrzebującym pomocy przy niemalże każdej czynności, a rata kredytu na nasz dom wzrosła o ponad 1200 zł w porównaniu do ubiegłego roku, taki zakup jest dla nas nieosiągalny. Mamy jednak przywilej być rodzicami SUPERBOHATERA, który ani na chwilę nie ustaje w swej nierównej walce z chorobą. Dlatego nie chcemy i nie możemy się poddać, bo - „Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą”.
Link do grupy z licytacjami na rzecz Krzysia
red.
fot. zrzutka.pl
Napisz komentarz
Komentarze