„Rolety w oknach mamy przysłonięte, a w domu najlepiej, gdyby panował półmrok. Światło dzienne bardzo ją oślepia, dlatego też córeczka boi się poruszać sama, gdyż nic nie widzi. To wiąże się z tym, że cały czas jest u nas na rękach albo prowadzimy ją za rękę. Światło powoduje, że Marcysia się bardzo denerwuje. Ponadto Marcelinka ma obniżoną ostrość wzroku, dlatego np. jeśli chce obejrzeć jakiś przedmiot, to trzyma go bardzo blisko swoich oczek, gdyż z oddali nie widzi. To wszystko powoduje, że funkcjonowanie naszej córeczki jest bardzo utrudnione, a dzieciństwo nie takie, jakiego byśmy sobie życzyli dla naszego jedynego dziecka” – piszą rodzice dziecka.
W styczniu udało się postawić diagnozę – dziedziczne zwyrodnienie siatkówki – podejrzenie achromatopsji. W marcu tego roku zostały wykonane badania genetyczne, w celu potwierdzenia diagnozy.
„Marcelinka jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Uwielbia zwierzątka, a więc goszczą u nas w domu kotek, piesek i konik, a czytanie na dobranoc to prawie zawsze jakaś historia o zwierzątkach. Marcelinka dużo czasu poświęca również na układanie klocków LEGO, których jest miłośniczką. Nasza córeczka, pomimo że ma dopiero 2 latka, interesuje się wieloma rzeczami, w tym również kuchnią, gdzie pomaga np. lepić pierogi. Jest też bardzo gadatliwym dzieckiem i powtarza prawie wszystko, co usłyszy zarówno w domu, jak i w żłobku. Marcelinka musi nosić specjalistyczne okulary ze specjalnymi filtrami medycznymi i regularnie brać udział w kilku terapiach. Niezbędne są też kolejne specjalistyczne badania i konsultacje lekarskie. Wszystkie zajęcia, badania i konsultacje są bardzo kosztowne, a nam zaczyna brakować środków” – apelują rodzice.
Link do grupy z licytacjami na facebooku
red.
fot. siepomaga.pl
Napisz komentarz
Komentarze